terça-feira, 16 de junho de 2009

Síndrome de West


Nem sempre gostamos da chuva.Mas,ela é necessária à vida! Nem sempre gostamos do Sol.Mas,ele ilumina nossos dias! Às vezes,tememos a noite.Mas,a Lua e as estrelas são lindas! Também ,assim,é a vida.Ela não é feita somente de alegrias e prazeres.Desde que nascemos ,a expectativa é de que tudo ,sempre,será perfeito ou,pelo menos,próximo da perfeição.Certas situações,jamais passam por nossa imaginação.Afinal,até aqui, foi relativamente fácil.No entanto,um dia,o inesperado,o inimaginável entra por nossa porta,sem pedir licença.E nem sabemos o que pensar,o que dizer ou o que esperar.
Nunca imaginamos que o que aconteceu com o Arthur pudesse acontecer.Ninguém quer este tipo de situação na sua família.Nos indignamos com casos conhecidos ,onde o preconceito (negado por todos), apenas torna a dor de cada um um fardo quase insuportável.Tentamos evitar a piedade,tentamos disfarçar o medo,e de preferência,evitamos tais situações.Mas,quando acontece com a gente,descobrimos o lado da moeda que desconhecemos e,que outros já conhecem tão bem!
Ainda não sabíamos qual o verdadeiro problema do Arthur.Conhecíamos apenas o lado mais negro das hipóteses médicas.Mas,apesar da dor que sabe doer como nenhuma outra,eu estava armada até os dentes.Porém,embora acreditasse estar preparada para brigar com o mundo se preciso fosse,pelo bem-estar do Arthur, eu estava muito fragilizada,quebrada mesmo.A Xênia,sequer aceitava falar sobre o assunto.Isto,me deixava pior.Eu pensava que ela tinha que encarar a situação,fugir dela só a faria pior.E eu não sabia como agir.Então,chegou um momento em que ela mesma concluiu que precisava de ajuda especializada.Teve,melhorou e abandonou.Mas,serviu para que ela aceitasse o fato do Arthur ter problemas.
Mais ou menos seis meses se passaram .Inúmeras idas e vindas ao Clínicas e ao Hospital do Município.Então,veio o resultado de um eletroencefalograma : -Síndrome de West ! E a pergunta
" O que é isto,Doutor?" O médico,lá do alto de seu pedestal ,respondeu " é um tipo de Epilepsia!".Hummm!! Interessante! Respondeu,não explicou nada e satisfez menos ainda!
Eles,os médicos,devem ter razão,né? Por que perder tempo em explicar para pessoas que não tem conhecimento nenhum de medicina? Eles falam o mínimo,ordenam o que querem e a gente acata,sem ter a menor idéia do quê,ou porquê.Fazemos por acreditar que é pelo bem daquele a quem amamos!
Nesta altura,o Arthur já estava fazendo terapia ocupacional com estimulação precoce e fisioterapia também.Sabendo-se o nome do problema,tornou-se mais fácil para os profissionais programarem as atividades para ele,atividades mais específicas...Conversei com tantos médicos quanto pude (trabalho numa Unidade de Saúde Mental),pesquisei na Internet...O problema é grave,mas não tanto quanto parecia.

5 comentários:

  1. Oi Tânia, meu nome é Rodrigo, eu e minha esposa somos fisioterapeuta, e a uma semana descobrimos que nosso pequeno Enzo estava com algum problema após fortes contrações dos braços e virar os olhinhos...
    Ontem, dia 13/06/2012 recebemos a confirmação,,,, realmente não está sendo fácil...gostaria muito de mais informações sobre o Arthur, e de como ele está atualmente,,,, como tem desenvolvido...
    Abraços e muito lindo o blog que vc fez...fique com Deus.

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    1. Oi!
      Meu filho tem Síndrome de West, foi diagnosticado aos 7 meses. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde... Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS!
      Claro que cada caso é um, mas nossa neurologista, Drª Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas regras para o tratamento: estímulo e disciplina na medicação. Ele começou tomando ácido valpróico, vigabatrina e topiramato, em doses relativamente altas. Após dois meses e meio, não teve mais nenhuma convulsão/espasmo até hoje. Após 5 meses de tratamento, seu EEG já era normal. Então, em novembro do ano passado, quando começou a engatinhar com 1 ano e 6 meses, retirou a vigabatrina. Novo EEG em dezembro NORMAL. Em março deste ano, com 1 ano e 10 meses, ele conquistou sua maior vitória: começou a caminhar, sem qualquer sequela motora, pois fazia fisio 3x por semana desde o diagnóstico. Agora, está no segundo grande desafio: falar! Já fala algumas palavrinhas e interage mto bem com todos a sua volta. Estamos em processo de retirada do topiramato até o final de julho. Se tudo continuar assim, ficará somente no ácido valpróico.
      Entre suas atividades estão fisioterapia, equoterapia e fonoaudióloga, uma vez por semana.
      Tudo isso sem esquecer que ele tem uma lesão neurológica bastante extensa, que poderia ter comprometido todo seu desenvolvimento.
      Compartilho isso, pois sei que a primeira reação é desesperar. Mas um filho com West precisa contar com o ânimo seus pais 100% para que os estímulos sejam frequentes e as chances de ter um desenvolvimento adequado sejam maiores. Depois de passado o susto do diagnóstico, não medimos esforços para oferecer a ele todos os recursos! E Deus tem sido fiel! Se pudesse, postaria aqui fotos dele, super bem, com a graça de Deus!
      Espero ter ajudado!

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    2. Oi! Rodrigo. Tudo bem com vocês? E o Enzo? Gostaria muito de novas notícias de vocês. O Arthur, hoje, está com cinco aninhos. Ainda não caminha e fala como bebê, mas continua sendo o presente mais valioso. O blog que fiz pra ele, andou meio abandonado por motivos alheio à minha vontade, mas estamos voltando. Se quiseres colaborar com a experiência de vocês,será um prazer.Ao contrário, simplesmente me dê notícias, tá bem? Beijos a todos vocês.

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  2. Oi! Letícia! Como estão vocês? Gostaria de notícias mais recentes sobre a situação de teu filho. Que bom ele não tenha ficado com sequelas maiores, graças a Deus! O Arthur está bem, já completou cinco anos. Se puderes, entra em contato. Abraços.

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